Fenilketonüri hastası evladı olan anne: Taşıyıcı olduğumu bilseydim, evlenmezdim

0

Ermiye Tüylü, eşiyle beraber fenilketonüri taşıyıcısı olduklarını ve bu yüzden evlatlarının başka çocuklardan değişik olacağını öğrendi. Bir çocuğunu fenilketonüriden kaybeden Tüylü, “Taşıyıcı olduğumu bilseydim, eşimi sevmeme rağmen onunla asla evlenmezdim” dedi. 

Uğur Mumcu Araştırmacı Gazetecilik Vakfı’nın haber portalı, Gazetecilik Platformu’ndan Ayşegül Gedik’in haberine nazaran

Seneler sonrasında fenilketonüri hastalığı taşıyıcısı olduklarını öğrenen Tüylü çifti, on sekiz yaşlarında yaşamını kaybedene kadar bir bebek suretiyle yaşayan kızları Betül’ü kaybettiklerinde bu genetik hastalığın, akraba birlikteliği sonucu her iki çocuklarına da geçtiğini büsbütün anlamış oldu. Evlenmeden evvel sağlık taraması ve genetik testlerin ne aşama kıymetli bulunduğunu gördüklerini lisana getiren çift, bu yanılgının bedelini çocuklarına ödettikleri için pişman olduklarına dikkat çektiler.

“Yürüsün diye adak adadık”

Halil’e tedavi aramak için tüm hastanelere başvuran anne Ermiye Tüylü, “Oğlum 6-8 yaşları ortasında hem konuşmaya hem de birinci adımlarını atmaya başladı. 13 yaşlarında ise okumaya ve yazmaya başladı. Birinci adımını gördüğümdeki hisselerimi anlatamam. Babası yürüsün diye adak adadı, ben de konuşsun diye adak adamıştım. Hususi eğitim okullarına götürmeyi dikkatsizlik etmedim. Yaşam uzunluğu eğitim aldırmaya devam edeceğiz” dedi.

“Engelli evlatları yüzünden meskende saklananlar var”

Mahzuru yüzünden engelli evlatlarından utanan ailelerin varlığı, toplumu ve benliği yaralayan kıymetli ögeler ortasında. Zihinsel, fizikî hastalığa haiz evlatları olan birçok ailenin meskenlere kapanması, mühim eşitsizlik problemleri yaratıyor. Ermiye Tüylü, çevresinde buna benzeri ailelerin olduğundan yakınarak, kendi evladını saklamayıp, sosyalleşmesine ve gelişmesine destek olduğundan memnunluk duyduğunu belirtti. Oğlunun gelişimini “Halil’in kendine inancı geldi. Başını kaldırıp insanların yüzüne dahi bakamazken artık kurslara gidip sosyalleşiyor. Yüzme kursuna gidip, folklor oynadı, şu an fotoğraf dersi görüyor. Etkinliklerde uzunluk gösteriyor” kelamlarıyla aktardı.

“Halil’in kendine itimadı geldi”

Engellilerin toplumsal hayata katılabilmeleri için, 2011 yılından beri Bağcılar’da hizmet veren hususi bir merkeze gittiklerini belirten anne, oğlunun hususi eğitim sonucu kat etmiş olduğu arayı şu cümlelerle lisana getirdi: “… Halil o denli gelişti ki yeni kurslar açıldığı zaman kendisi gidip kaydoluyor, spor yapmak istiyor. Hatta yüzme ve folklor kursuna katılıp ritim dahi tutabiliyor. Halil artık derslerine de tek başına toplu taşıma araçlarını kullanarak gidiyor. Biniş ve inişlerde ise beni arayıp bilgilendiriyor. Halil’in kendine inancı geldi.” Toplumsal hayatta ileri seviyede manisi bulunan ve topluma karışamayan ufaklıklara tanık olduğuna dikkat çeken anne Tüylü, “Ağlayarak konuta döndüğüm oldukca oldu” dedi. Anne Tüylü, probleminin kendi çocuğundan ibaret olmadığını, kimsesiz olan engellilerin de var bulunduğunu, bu sebeple bu engelli bireylerin toplumdan dışlanmaması icap ettiğini hatırlatarak bu bahiste tahlil yollarının aranması icap ettiğini belirtti. Tüylü’ye nazaran engelli çocuklar için kurulan merkezlerde onların aileleri de bir ortaya gelip bir dayanak sistemi oluşturabiliyorlar.

kaynak : t24.com

Cevap bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Bu web sitesi deneyiminizi geliştirmek için çerezleri kullanır. Bununla iyi olduğunuzu varsayacağız, ancak isterseniz vazgeçebilirsiniz. Kabul etmek Mesajları Oku